クローン病〜レミケード治療を受けて良かったの?〜実体験をもとに

筆者は2019年3月より、クローン病に対してレミケード治療を受けています。

「レミケード治療を受けてみて、実際のところ症状はどうなの?」といった疑問に、筆者の体験からお答えしたいと思います。

受診されている病院によって、治療方針や使用する薬剤には差異があるかと思います。ここでは、筆者が受けているレミケードに焦点を当ててお話しさせていただきます。

これからレミケード治療を受けることを考えておられる皆様の参考になりますと幸いです。

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病状悪化

クローン病発症から16年が経過した、2019年1月ごろのことです。

38℃〜39.5℃の発熱と、1日5〜6回の排便が続くようになりました。下血はみられなかったのですが、右下腹部から背部にかけての痛みがありました。

高熱のため、夜間は布団を被っても、悪寒戦慄する状態でした。

もともと病院と医者は嫌い。受診するのが嫌で我慢していたのですが、生活や仕事に支障が出てきたので、やむなく病院を受診しました。

入院

初診で入院予約となり、2019年3月にクローン病で初めて入院しました。

8泊9日の入院でした。小腸造影検査、MRIエンテログラフィー検査、大腸内視鏡検査を受けました。そして、最終日にレミケードの導入となり、退院しています。入院中の検査については別の記事でまとめようと思います。

入院中は、不安でいっぱいでした。先輩方や同僚が、お見舞いに来てくださり、大変うれしかったのを覚えています。

投薬

レミケードレジメンは、アレルギー予防のための薬剤を前投与した後に、レミケード投与を行うのが一般的かと思います。

筆者の受診している病院では、ソルコーテフ(一般名ヒドロコルチゾン/参照:KEGG)投与後に、レミケード(一般名インフリキシマブ/参照:KEGG)(5mg/kg)の投与となります。

レミケード初回投与(0週目)の後、2週間後(2週目)に2回目、その4週間後(6週目)に3回目、以降は7〜8週間毎(14週目、22週目、・・・)に投与となります。

筆者の場合は炎症が高度であったため、レミケードの倍量投与を7〜8週間毎に受けています。

2021年3月時点の具体的なレジメンを記録します。
①生理食塩液50ml+ソルコーテフ200mg
②生理食塩液250ml+レミケード点滴注600mg

投与後の症状変化

初日

レミケード初回投与時は、投与後からお腹がキューっと絞られるような痛みが続き、冷や汗が止まりませんでした。しかし、このような体の反応は、レミケードを初めて投与した日のみでした。

以降は、そのような症状はなく、2021年3月までレミケードを続けてこられています。

その後

初回投与の翌日から発熱はおさまり、腹痛もなく、排便は1日に3〜4回に減少。レミケードの炎症を抑える効果は間違いない、と実感しました。

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率直な感想

レミケードを受けて良かったかと聞かれると、正直に「良かった」と答えます。

筆者の2019年1月時点のように、高熱や腹痛が続く中、食事制限をしながら仕事をするということは、まさに消耗戦でした。

現在、普通に生活し、仕事もできているのはレミケードのおかげと言えます。

使用することへの不安

本当は私もレミケードを打つことに抵抗がありました!

免疫抑制になり、感染症や発癌のリスクを考えると不安を感じたり。

結局は自分の中での妥協なのかもしれません。

レミケードを使用する「リスク」と「ベネフィット」とを比較し、私は「使用する方が良いのかな」と考えるに至りました。

あくまで「かな?」くらいです。ここに確信などありません。きっと使用する方がQOL高く、人生を豊かに過ごすことができるんだろうな、と。

制限は継続するよね

レミケードでクローン病が治るわけではありません。

今でも、食事療法を並行して行い、体調維持しながら生活しています。日々、エレンタールにより栄養を補いながら、時には鶏肉以外のお肉も楽しんだりして。

ちなみに体調が100%良い、と考えられたことありません。日々、「50〜60%のパフォーマンスを維持できたら十分!」と、自分をあやしながら生きています。

おわりに

このページではレミケードを受けて良かったところを主にまとめました。

もちろん良い点ばかりではないので、体験している困った点についても別にまとめたいと思います。

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