筆者がレミケード治療を受けるようになったのは2019年です。それから2年が経過し、計16回のレミケード治療を受けました。
以前に、レミケード治療を受ける前と、受け始めた頃のお話をしました(参照:レミケードって何?、レミケード治療を受けて良かったの?)。
今回は、レミケードの副作用と、筆者が一番困っている体験についてお話ししたいと思います。
1.レミケードの副作用
薬で困ることといえばやはり副作用でしょう。
レミケードの副作用は、添付文書に詳しく記載されています(参照:KEGG)。
レミケードを打ち始めて変わった症状が出た場合、それがレミケードからきているのかどうかを確認するうえで、参考になります。
添付文書には、“重大な副作用”と“その他の副作用”とに分けて記載があります。
以下に例をあげたいと思います。
重大な副作用
“重大な副作用”としては感染症(3.5%)、結核(0.3%)、重篤なinfusion reaction(0.6%)、脱髄疾患(0.1%)などの記載があります。
感染症の項には、「死亡に至った症例の多くは、感染症によるものであった」とも記載されています。
筆者は幸いにもこれら重篤な副作用は経験していません。
感染症(3.5%)について
感染症の副作用が3.5%というと、およそ30人に1人が感染症を経験します。
この3.5%の方が、必ず致死的な感染症に感染する、というわけではありません。
例えば、もともと感染症にかかりやすい状態(糖尿病や低栄養状態など)で、レミケードによってさらに免疫が抑制されると、感染症にかかった際に重篤化しやすいのでしょう。
重篤な副作用が生じた場合は?
もし、これら“重大な副作用”が生じた場合は、命に関わる可能性があるので、すぐにレミケードの投与を中止して、適切な処置を受ける必要があるでしょう。
その他の副作用
筆者を含めた多くの患者さんが経験しているのは、“その他の副作用”でしょう。
“その他の副作用”はすぐに命の危険には至りませんが、投与継続が可能かの判断は必要となるでしょう。
頻度が5%以上ともなれば、20人に1人は経験することになり、頻度が高い副作用と言えます。
ちなみに、5%以上の主なものには、頭痛、血尿(尿潜血)、悪心、発疹、発熱などが挙げられています。
2.体験談:腸管狭窄と腹鳴
ここからは、筆者が実際に体験していることをお話ししたいと思います。
あまり進んでお話しできる内容ではないのですが、参考にしていただけることもあるかと思います。
恥ずかしながら記載させていただきます。
初回投与時
2019年のレミケード初回時は、アレルギー症状はなかったのですが、投与直後から腸がしぼられるようなひどい腹痛に悩まされました。
しかし、それは1日で治りました。
以降のレミケード投与では、初回のような腹痛は経験していません。
腸鳴の出現
投与開始から1ヶ月が経過したころから、少しずつ腹鳴が強くなりました。
当時は右下腹部が中心だったかなと思います。
この腹鳴は結構ひびくんですよね(笑)。
お昼になると皆さんお腹の音が鳴ったりしますでしょう?
あの感じで、お腹も減ってないのにお腹から音がなるんですよね。
まあ恥ずかしいわけで、本当にたまったものじゃありません(笑)。
この腹鳴ですが、自分ではコントロールできずに、唐突にゴロゴロゴローッやグルグルグルーッと始まるのです。
特に痛みを伴うわけではありません。
2019年当時、筆者がデスクワーク中に、隣に座ってた友人から「お腹鳴っているけど大丈夫?」と言われたのを、今でも恥ずかしく覚えています。
仲が良い友人だったので事情を話して終わりましたが、気持ちとしてはその場から消え去りたいくらいでした。
この症状は次第に強くなっていますね。
2020年もずっと悩んでいました。
当初は右下腹部からだったのですが、次第に場所がどこということもなく、さまざまなところから聞こえるようになりました。
始まると3〜4時間は続きますね。下手したら一日中です。
もうどうして良いものやら、対応に苦慮します。
これは2021年に入っても改善ない状況です。
腸鳴の対処法
いろいろ試してみています。
腹筋に力を入れたり、お腹を抑えてみたり、お腹を揉んでみたり。
昼食を摂らないようにしてみたり、FODMAP食を試してみたりしています。
残念ながら、どれもこれといって効果は得られていません。
静かな環境でデスクワークをしていて、近くに人がいる場合は、正直困ります。
腹鳴が出だしたらしばらくトイレにいって、おさまるのを待ったりしています。
仕事で人と話している場合や、周りの環境にある程度の音があれば、それほど気にはなりません。
静かで人がそばにいる環境は自分にとって非常にストレスになるので、できるだけ回避するようにしています。
まあ、うまく逃げながら、苦労して生きているという感じでしょうか(笑)。
腸鳴の原因
ちなみに、この腹鳴ですが、特にレミケードの副作用には記載ありませんよね。
レミケードがお腹の音を出すわけではありませんから、それも当然でしょう。
腹鳴が出るメカニズムの推測ですが、おそらく腸の狭窄症状が強くなった結果でしょう。
筆者はもともと古くから右下腹部に狭窄が指摘されていました。
レミケードは炎症を強く抑えますから、病変部位は瘢痕化して硬くなります。
もともと狭窄があった部位は炎症が抑えられるとともに瘢痕となり、硬くなって、狭窄症状は強くなるでしょう。
狭窄症状が強いとどうなるのかですが、小腸内の液体の流れが悪くなり、内容物がたまりやすくなります。
内容物が停滞すると、腸管内ガスが発生しやすくなります。
そして、狭窄部を液体やガスが押し出されて通過する際に、ボコボコやグルグルといった音が起こるのだろうと考えます。
「おさめる方法はあるのでしょうか?」と言われると、難しいだろうと感じています。
もちろん手術すれば解消されるかもしれませんが、クローン病患者さんであればできる限り余計な手術は受けたくないですよね。
まとめ
今回はレミケードでみられる副作用と、筆者が実際に一番困っている腹鳴についてまとめてみました。
他にもレミケード治療によっていくつか変化したことがありますが、こちらは次回の記事としたいと思います。
皆様の参考になりますと幸いです。ではまた。